L’index de qualité de vie
On a beau dire que le psoriasis est une maladie bénigne qui engage rarement le pronostic vital, il a un impact majeur sur la vie relationnelle et c’est difficile à vivre. « Il pourrit le quotidien », lancent certains malades. Les patients dont le psoriasis affecte plus de 30 % de la surface cutanée se déclarent prêts à abandonner un quart de leur espérance de vie pour vivre sans psoriasis (2). Des psoriasiques sont prêts à dépenser des fortunes pour en être débarrassés (3).
« Il est important d’évaluer ce retentissement que les patients ne verbalisent pas toujours », explique le Dr Josiane Parier (1). L’utilisation de l’Index de Qualité de Vie (ou DLQI) est un excellent outil. Au travers de 10 items, ce questionnaire simple et pratique rempli par le patient en début de consultation balaye tous les champs de la vie et mesure l’impact de cette dermatose et de son traitement sur la qualité de vie des personnes atteintes. « Il a été mis au point il y a quelques années et je m’en sers quotidiennement notamment avant de poser l’indication d’un traitement général », poursuit ce spécialiste. On utilise le PASI (Psoriasis Area Severity Index) pour évaluer la sévérité objective de cette dermatose. Mais cette mesure prise en compte isolément est déconnectée de la vraie vie. Atténuer un érythème n’a pas grand sens pour certains patients (es). Ils préfèrent de loin, par exemple, que leurs lésions du visage disparaissent, pouvoir se mettre en short ou en maillot de bain à la piscine sans que son voisin s’écarte à la vue de ses plaques. Quand le score du DLQI est supérieur à 10, il suffit à poser l’indication d’une biothérapie en cas d’échec ou de contre-indication aux traitements classiques, quelle que soit l’étendue des lésions. C’est une avancée importante pour les patients. Leur mal être est pris en compte.
Très prurigineux
L’atténuation des lésions n’est tout de même pas inutile car elle diminue le prurit. Contrairement à l’idée reçue, le psoriasis est très prurigineux. Soixante-dix pour cent des patients se grattent et ce prurit est parfois insomniant. Il faut le dépister systématiquement à l’interrogatoire.
Répercussions sur le plan sexuel.
Ce questionnaire est inutile dans certaines localisations dont le retentissement est évidemment important. Les atteintes palmoplantaires sont douloureuses et handicapent tous les gestes quotidiens. Une lésion génitale peut avoir des répercussions catastrophiques sur le plan sexuel. « J’ai le souvenir d’un jeune patient de 28 ans qui n’avait qu’une petite lésion sur le sillon balanopréputial. Il avait renoncé à toute vie sexuelle depuis deux ans. »
Viser à améliorer la qualité de vie des patients est le critère majeur de tout objectif thérapeutique. Certes le vécu de cette dermatose s’améliore avec son ancienneté mais la communication médecin-patient ne doit jamais fléchir.
(1) Dermatologue spécialisée dans le psoriasis, service du Pr Dubertret, hopital Saint-Louis, paris et Varenne Saint-Hilaire (94)
(2) Zug KA et coll. Assessing the preferences of patients with psoriasis. A quantitative utility approach. Arch Dermatol 1995 ; 131 (5) : 561-8
(3) Lundberg L et coll. Quality of life, health-state and atopic eczema. Br J Dermatol 1999 ; 141 (6) : 1067
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