DE NOTRE CORRESPONDANTE
AUJOURD’HUI Christian, jeune retraité hyperactif, ne se consacrera pas à son jardin, ni à une grande balade avec ses amis, ni aux travaux de rénovation de sa maison… Il passera l’après-midi à parler de son diabète avec d’autres malades. Diagnostiqué diabétique de type 2 il y a dix-huit mois, à l’occasion d’un banal examen de santé, il n’avait pas prévu cela à son planning. « Ça m’est tombé dessus complètement par hasard et il m’a bien fallu une année avant de prendre conscience que j’étais malade. C’est d’ailleurs ce qui est "piégeux" avec le diabète, on ne sent rien, on ne souffre pas, alors on se dit qu’on n’a pas besoin de changer quoi que ce soit dans son quotidien », confie-t-il. « Mais avez-vous changé des choses dans votre vie de tous les jours depuis notre dernière rencontre », lui demande Élisabeth Dazin. Elle aussi est diabétique (de type 1) depuis trente-neuf ans, et l’une des bénévoles formés cette année par l’AFD pour animer ce dispositif. « Non pas encore, mais je suis en train de prendre mes repères, je vais me remettre au vélo », assure Christian.
Patients experts.
Depuis septembre 2008, 40 patients experts comme Élisabeth ont été formés par l’AFD. Ils interviennent dans huit départements pilotes : le Puy-de-Dôme, le Loiret, la Seine-Saint-Denis et, en Midi-Pyrénées, l’Ariège, la Haute-Garonne, le Gers, les Hautes-Pyrénées et le Tarn. Une centaine de réunions ont eu lieu, avec au total 472 participants. Ce dispositif, bien différent de séances d’éducation thérapeutiques proposées par ailleurs au sein des réseaux de santé, permet aux diabétiques d’échanger leurs expériences. « J’utilise ma propre expérience de la maladie pour les accompagner, leur donner des astuces dans leur quotidien. En fait mon rôle c’est surtout de les rassurer et de les aider à dédramatiser », explique Élisabeth. Car comme Christian, les gens qui participent sont souvent des « nouveaux diabétiques » en manque de repères dans leur quotidien. « En matière de diabète, je ne suis que stagiaire, plaisante-t-il, mais je commence à réaliser que je dois m’occuper de ma maladie. »
Le déni de la maladie est très fréquent chez les diabétiques et l’objectif de ces rencontres est aussi de faciliter les prises de conscience. « Les diabétiques de type 2 sont souvent dans ce cas de figure, ils se disent je prends mon comprimé et ça ira bien. Ils sont aussi nombreux à nous dire que le médecin ne les a pas prévenus, alors qu’en réalité ils ont refusé les mises en gardes. Notre objectif, c’est justement de les amener à se rendre compte qu’ils ont besoin d’un suivi, de les aider à devenir acteurs de leur santé », souligne Danièle Doméjean, l’infirmière référente régionale de la formation.
Gérard Raymond, le président de l’AFD, à l’origine de ces rencontres décrit « un positionnement particulier et tout à fait complémentaire du dispositif Sophia ou des réseaux de type Diamip. Compte tenu de la réserve des professionnels de santé et de la nouveauté de ce dispositif, nous sommes satisfaits de ce premier bilan. Je continue pour ma part de sensibiliser les médecins à l’utilité de notre dispositif, en complément de leurs actions plus techniques. L’AFD compte d’ailleurs étoffer son dispositif en formant 30 patients experts bénévoles supplémentaires cette année
Quant à Christian, il ose des interrogations au fil de l’après-midi et se nourrit des conseils des autres… Informations sur le parcours de santé, différents types de bilans nécessaires pour prévenir les éventuelles complications dues au diabète, précautions à prendre en cas de souscription de contrats d’assurance. Face à ces interrogations, les réponses, et les conseils d’Élisabeth ouvrent le champ des possibles. « Vous pourrez faire énormément de choses malgré votre diabète, il faudra simplement que vous en ayez conscience. »
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