À l’heure où le Parlement examine un projet de loi pour lutter contre les discriminations professionnelles dont sont victimes les personnes atteintes de maladies chroniques, l’association Aide aux jeunes diabétiques (AJD) rend public un état des lieux de l’accueil des jeunes ayant un diabète de type 1 (DT1) dans les établissements scolaires. Présenté à la veille de la Journée mondiale du diabète, ce rapport élaboré avec des experts du domaine de l’école et de la santé scolaire est assorti de six recommandations déclinées en actions concrètes visant à garantir un accès équitable et total à l’éducation aux enfants diabétiques.
Donner du temps aux parents, former les professionnels
Premier constat du rapport : le diagnostic du DT1 a un impact social important sur l’enfant et sa famille. « La maladie va nécessiter une disponibilité très importante des parents et engendrer un isolement par rapport à l’entourage », indique Carine Choleau, directrice générale de l’AJD. Pour pallier ces difficultés, le rapport préconise de mettre en place un congé spécifique pour les parents devant accompagner leur enfant lors de la 1re hospitalisation.
Puis, « après l’hospitalisation, l’enfant et ses parents auront besoin d'un soutien des professionnels de santé, notamment ceux de l'éducation nationale », indique Carine Choleau. Or, ceux-ci ne sont pas toujours présents dans les établissements ou sont peu disponibles. Le rapport recommande donc de « s’appuyer sur les compétences et le rôle de formateur des professionnels de santé de l'éducation nationale pour former et informer les professionnels de l'éducation », y compris les agents des collectivités territoriales. Il insiste également sur la nécessité de disposer d’infirmiers à temps plein dans les établissements.
Lutter contre les représentations et les discriminations
Les impacts psychologiques liés à la maladie doivent également être pris en compte : « l’incidence de la dépression, de l’anxiété, de la détresse psychologique et des troubles du comportement alimentaires sont plus élevés chez les jeunes DT1 que chez leurs pairs en bonne santé », note Carine Choleau. « Les regards et les mots inadaptés vont également constituer une forme de double peine pour ces jeunes », ajoute-t-elle. Il est donc capital de lutter contre les idées reçues sur le DT1, en réexaminant, notamment, les manuels scolaires abordant le diabète afin de différencier diabète de type 1 et 2 et en diffusant, via l’Éducation nationale, des documents d’information sur le DT1 (vidéos, fiches, etc.).
Les situations discriminantes au sein des établissements scolaires, encore trop fréquentes, doivent également cesser : difficultés dans la prise en charge du diabète à l’école, refus d’accès à la restauration, aux sorties scolaires, au sport, etc. Pour cela, il est proposé que soient clarifiés les rôles et responsabilités de chacun au sein de l’Éducation nationale, notamment l'obligation d’accueillir tous les enfants en restauration scolaire et de leur proposer un menu adapté si besoin et la nécessité d'assurer une bonne information des professeurs d’éducation physique et des personnes accompagnant l’enfant dans sa scolarité.
Assouplir le PAI et miser sur l’enfant
Quant au Projet d’accueil individualisé (PAI) il doit être amélioré : « C’est un outil bien intégré mais qui nécessite d’être assoupli », souligne Carine Choleau. Les recommandations portent notamment sur la possibilité d’adapter le PAI en cours d’année scolaire, « pour prendre en compte l’évolution des connaissances et des compétences des enfants au cours de l’année », indique Carine Choleau. Les modalités d’aménagement des examens (temps compensatoire) entre départements doivent être harmonisées, des différences étant encore observées.
Enfin, les rédacteurs du rapport rappellent que les enfants atteints de DT1 sont souvent connectés et compétents dans la gestion de leur maladie, qu’ils connaissent bien, y compris les innovations technologiques associées. Il est donc capital de reconnaître les besoins de l’enfant et de lui faire confiance, en s'appuyant sur un portail d’information sur le diabète sur le site du ministère de l’Éducation nationale et sur l’autorisation du téléphone portable à l’école pour ces élèves. « Un objet nécessaire autant pour le maintien du lien avec la famille que pour l’utilisation des outils technologiques liés à la prise en charge de la pathologie », rappelle Carine Choleau.
En France, le nombre d’enfants et d’adolescents de moins de 18 ans ayant un DT1 était estimé à 25 000 en 2018. L’incidence de la maladie (19,1 nouveaux cas/100 000 enfants en 2015 soit 2 290 enfants/adolescents ayant déclaré un diabète cette année-là) est, elle, en constante augmentation depuis plusieurs années. Les enfants sont, par ailleurs, touchés de plus en plus jeunes par le DT1 : 25 % des nouveaux cas diagnostiqués en 2015 avaient moins de 4 ans.
Dr Patrick Gasser (Avenir Spé) : « Mon but n’est pas de m’opposer à mes collègues médecins généralistes »
Congrès de la SNFMI 2024 : la médecine interne à la loupe
La nouvelle convention médicale publiée au Journal officiel, le G à 30 euros le 22 décembre 2024
La myologie, vers une nouvelle spécialité transversale ?