« Aujourd'hui, on sait que moins de 10 % des patients ayant une BPCO bénéficient d'une réhabilitation respiratoire (RR). Et c'est encore moins pour les autres pathologies respiratoires, explique le Dr Jean-Marie Grosbois, pneumologue et responsable de la société FormActionsanté. Il existe plusieurs raisons pouvant expliquer le fait qu'aussi peu de patients bénéficient d'une réhabilitation. Cela peut d'abord être lié, localement, à un manque de structures adaptées. Dans certains cas, il peut y avoir un problème de transport ou de distance géographique entre le centre de RR et le domicile du patient. Le fait d'être isolé ou de vivre dans un environnement social défavorable peut aussi être un frein. Enfin, certains patients n'ont pas envie de retourner à l'hôpital, même pour ce type d'activité », explique le Dr Grosbois. « Au total, la prescription médicale de la RR concerne plus souvent des patients BPCO avec un niveau socio-économique plus élevé, plus jeunes, des fumeurs actifs, avec une dyspnée plus sévère et plus de comorbidités associées. L'adhésion aux séances est moins bonne en cas de capacité fonctionnelle limitée, de tabagisme actif et de niveau socio-économique plus bas », ajoute-t-il.
C'est en partant de ce constat que ce dernier a développé, depuis fin 2009, des séances de réhabilitation respiratoire à domicile dans les départements du Nord et du Pas-de-Calais. « Le but était de proposer une alternative à l'hospitalisation complète ou à temps partiel », indique le Dr Grosbois, en précisant qu'au départ, les séances de RR sont toujours prescrites par le pneumologue après une évaluation de la pathologie respiratoire et de ses comorbidités. Ensuite, le patient se voit proposer le stage à raison d'une séance de1 h 30 par semaine pendant huit semaines.
Avant de démarrer, l'équipe de FormActionSanté réalise de manière systématique un diagnostic éducatif (ou « analyse de situation partagée ») pour évaluer les besoins du patient, sa motivation, ses projets de vie à court et long terme pour donner du sens à cet accompagnement. Réalisée sous la supervision directe d'un membre de l'équipe, chaque séance à domicile comprend plusieurs activités : réentrainement à l'effort, reprise d'activités physiques adaptées, éducation thérapeutique (ETP) et approche psychosociale et motivationnelle. « Toutes ces activités, négociées avec le patient, sont d'emblée intégrées à sa vie quotidienne. Cela fait partie du contrat qu'on passe avec lui. En dehors de cette séance hebdomadaire, il doit continuer à faire de l'activité physique durant le reste de la semaine mais aussi changer progressivement ses comportements de santé (tabac, nutrition…) en cas de nécessité », indique le Dr Grosbois.
Le soutien du conjoint ou de l'aidant peut alors se révéler utile. « Quand il y a un conjoint ou un aidant, celui-ci est fréquemment présent lors des séances. Le fait qu'il soit là lors de la phase d'éducation thérapeutique est intéressant car, durant la vie quotidienne, il peut aider le patient à atteindre un certain nombre d'objectifs. On constate également que bien souvent, le conjoint en profite pour se remettre lui aussi à l'activité physique ou changer certains comportements de santé », indique le Dr Grosbois, en précisant qu'un travail d'évaluation est en cours pour mesurer l'impact du programme sur les conjoints ou aidants.
Les évaluations de la RR sont effectuées à domicile, au début et à la fin du stage, à 6 et 12 mois, grâce à des tests de terrain validés et facilement réalisables. « En moyenne, seulement 8 % des patients ne vont pas au bout du programme pour différentes raisons (décès, hospitalisations, autres…) contre 10 à 30 % pour les programmes de RR classiques », indique le Dr Grosbois, en ajoutant que les évaluations ont montré l'efficacité de cette prise en charge personnalisée, en termes de tolérance à l'effort, de qualité de vie, anxiété et dépression, à l'issue du stage et à 1 an. « Cela témoigne de la pérennisation des acquis ».
« Depuis 2009, nous avons pris en charge 1 700 patients ayant une BPCO, des pathologies interstitielles, un asthme, etc. Parmi ces patients, 75 % étaient sous oxygène et/ou ventilation non invasive et 85 % avaient au moins trois ou plus de trois comorbidités stabilisées, notamment cardiovasculaires et/ou métaboliques » avec des résultats superposables à ceux des patients BPCO.
Entretien avec le Dr Jean-Marie Grosbois, pneumologue et responsable de la société FormActionsanté
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