La Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) a approuvé la décision d'arrêt de soins des médecins du Great Ormond Street Hospital de Londres dans le cas d'un nourrisson de 8 mois atteint d'une maladie mitochondriale rare et grave.
La Cour avait été saisie par les parents Connie Yates et Chris Gard qui contestaient la décision en avril 2017 de la Haute Cour britannique qui avait aussi autorisé l'arrêt de la ventilation artificielle, confirmée en appel en mai 2017.
Une maladie rare et grave
L'enfant, né le 4 août 2017, est hospitalisé au mois d'octobre pour un retard staturo-pondéral et des difficultés respiratoires. Le diagnostic de syndrome de déplétion de l'ADN mitochondrial sévère liée à une mutation du gène RRM2B est posé. L'enfant est atteint d'une forme neurodégénérative avec myopathies, atteignant en particulier les muscles respiratoires. Une ventilation assistée est mise en place. L'enfant souffre de paralysie et ne réagit à aucune stimulation. Par ailleurs, les médecins notent une surdité congénitale, une épilepsie sévère, des atteintes cardiaques, hépatiques et rénales.
Les parents entendent alors parler d'un traitement expérimental testé aux États-Unis. Ils prennent contact avec le spécialiste américain qui confirme qu'un nucléoside est testé dans une forme moins sévère de la maladie, liée à la mutation TK2, mais que la molécule n'a été testée ni chez l'homme ni chez l'animal pour la mutation RRM2B. Néanmoins, une « possibilité théorique » existe, selon lui, d'un bénéfice chez leur bébé.
Un traitement expérimental envisagé
En janvier 2017, les médecins du Great Ormond Street Hospital acceptent de tester la molécule et font une demande d'autorisation au Comité d'éthique. Une réunion est prévue le 13 janvier. Mais à partir du 9 janvier, l'enfant présente des crises d'épilepsie répétées. Les médecins préviennent alors les parents qu'en raison des lésions neurologiques, le traitement serait inutile et ne servirait qu'à prolonger les souffrances du nourrisson. Des experts espagnols (Barcelone) sollicités parviennent à la même conclusion.
L'hôpital enclenche une procédure d'arrêt, en sollicitant l'avis du tribunal. Dans le même temps, les parents demandent à la justice que soit tenté le traitement expérimental.
La Haute Cour britannique autorise la procédure. Pendant 3 jours d'audience, la Haute cour a pu entendre plusieurs avis de plusieurs experts, dont celui du spécialiste américain consulté pour le traitement expérimental. Au vu du dossier et compte tenu de la sévérité des lésions, ce dernier se range à l'avis britannique.
Des décisions « méticuleuses » et « complètes »
Les parents Connie Yates et Chris Gard, qui étaient parvenus à lever plus de 1,2 million de livres (environ 1,4 million d'euros) sur Internet pour financer le traitement, refusent le verdict. Ils saisissent la CEDH. Se fondant sur l’article 2 (droit à la vie), ils estiment que l’hôpital leur ferme l’accès à des soins de soutien des fonctions vitales (aux États-Unis), le privant illicitement de sa liberté (article 5 sur le droit à la liberté et à la sûreté). De plus, invoquant les articles 6 (droit à un procès équitable) et 8 (droit au respect de la vie privée et familiale), ils estiment que les décisions sont une ingérence injuste et disproportionnée dans leurs droits parentaux.
La décision de la Cour, définitive et prise à la majorité, confirme les décisions antérieures qui « étaient méticuleuses, complètes, et ont fait l’objet d’un examen à trois degrés de juridiction, avec une motivation claire et détaillée permettant d’étayer de manière pertinente et suffisante leurs conclusions » en ayant notamment entendu « tous les experts médicaux intervenus dans le traitement ainsi que les experts convoqués par les requérants ».
Dr Patrick Gasser (Avenir Spé) : « Mon but n’est pas de m’opposer à mes collègues médecins généralistes »
Congrès de la SNFMI 2024 : la médecine interne à la loupe
La nouvelle convention médicale publiée au Journal officiel, le G à 30 euros le 22 décembre 2024
La myologie, vers une nouvelle spécialité transversale ?