DE NOTRE CORRESPONDANT
OUVERTE par Roselyne Bachelot, qui a rappelé l’importance d’associer plus étroitement les citoyens à la réflexion bioéthique, mais aussi, plus globalement, à la gestion de toute la politique de santé, la journée s’est répartie en exposés thématiques, débats à la tribune et séances de questions. Sagement assis en trois rangs, les 17 jurés, sélectionnés par méthode statistique puis formés pendant deux week-ends par des médecins et des juristes, ont passé en revue les grands dossiers du jour : consentement, pénurie de greffons ou don d’organe à un proche le matin, puis médecine prédictive et tests génétiques l’après-midi. C’est d’ailleurs sur ce sujet qu’ils se sont montrés les plus ouverts et les plus curieux, sans doute parce que la question est plus quotidienne, mais aussi plus neuve et moins consensuelle que celle des transplantations. Il est vrai, et le thème a été largement abordé, qu’il suffit de se connecter sur Internet pour se voir proposer une myriade de tests génétiques, cela sans accompagnement médical ni précaution scientifique et posant de plus des problèmes de qualité et de fiabilité.
Si cette profusion de tests déstabilise les patients, elle perturbe tout autant les médecins. « J’ai des patients qui, persuadés d’avoir trouvé sur Internet la maladie génétique dont ils sont atteints, m’appellent pour me demander de leur envoyer une ordonnance, simplement pour que le test confirme leur diagnostic », s’insurgeait ainsi le Pr Dominique Bonneau, généticien au CHU d’Angers.
Au-delà de leur imprécision et de l’angoisse qu’ils peuvent générer, le recours systématique aux tests pourrait faire croire aussi, à l’image d’une question d’un internaute, que « le bonheur est génétique », illusion périlleuse qui pourrait finir par menacer « le vrai bonheur de vivre ensemble », comme le notait le Pr Axel Kahn. De même, soulignait le Pr Didier Sicard, « l’anormal est toujours source de richesse pour l’humanité, et c’est la mutation qui a permis la diversité ». Les notions de « bons » ou de « mauvais » gènes, de même que les concepts trompeurs de risque et de probabilité, ont nourri plusieurs questions, montrant l’importance d’une formulation claire et accessible sur des sujets qui, mal compris, se prêtent à toutes les dérives.
Valeurs communes.
En remettant en perspective les grands enjeux philosophiques et sociétaux des progrès scientifiques comme en favorisant le débat entre les « profanes » et les « initiés », le forum a fait la preuve de son intérêt et de sa pertinence. « Auparavant, lorsqu’on révisait les lois, on faisait appel aux moralistes, aux praticiens et aux comités d’éthique, et c’est très bien d’associer ainsi les citoyens », concluait Axel Kahn, rappelant que « la diversité des opinions n’empêche pas d’avoir des valeurs communes ». Les nouvelles lois de bioéthique devront être le reflet de ces valeurs mais, aussi, comme l’avait précisé Roselyne Bachelot dès l’ouverture de la journée, celui du « pacte républicain qui unit les Français » : « Ce n’est pas parce que d’autres pays procèdent différemment face à la bioéthique que nous avons tort, et nous sommes même en avance sur bien des aspects. »
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