EN FRANCE, 6 000 personnes souffrent d’hémophilie (plus de 350 000 dans le monde). Avec les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand et des autres maladies hémorragiques, on estime que 15 000 personnes sont affectées par un trouble de la coagulation. L’Association française des hémophiles (AFH), qui se mobilise quotidiennement pour soutenir les malades, consacre la journée du 17 avril à sensibiliser le grand public. Cette année, à l’occasion du 21 e anniversaire de la journée mondiale de l’hémophilie – le 17 avril correspond à la date de naissance, en 1926, du fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie, Franck Schnabel –, l’AFH organise un tour de France de la maladie. Des professionnels de santé et des bénévoles associatifs sillonneront le pays, à bord de huit IDTGV, à la rencontre des voyageurs, pour leur faire découvrir la maladie à travers de nombreuses animations, sur les lignes de Paris, Lyon, Mulhouse, Marseille, Hendaye, Toulouse, Grenoble et Montpellier mais aussi sur le Lille-Nice.
Contre les idées reçues.
L’objectif de la journée est de mieux lutter contre les idées reçues et « contre le risque d’isolement et de stigmatisation qui résulte souvent de la méconnaissance de l’hémophilie ». L’enquête nationale menée en 2008 par l’AFH sur un échantillon de 1 000 personnes montre en effet qu’il y a du travail. Ainsi, 90 % des personnes interrogées pensent qu’une coupure légère chez une personne hémophile peut entraîner des conséquences graves. C’est faux, les hémorragies externes sont assez rares et maîtrisées par compression locale. Moins d’une personne sur deux sait que l’hémophilie peut provenir d’une mutation génétique spontanée. Plus de 10 % pensent qu’une personne hémophile ne peut pas travailler au contact des enfants. Maladie génétique liée au sexe, l’hémophilie est plus ou moins grave selon le taux de facteur de coagulation qui fait défaut. Les traitements actuels ne guérissent pas de l’hémophilie mais ils permettent d’obtenir une activité coagulante suffisante pour arrêter, voire prévenir l’hémorragie. Actuellement, des voies de progrès sont attendues pour faciliter la vie quotidienne des patients, comme la simplification des systèmes de reconstitution du produit ou la réduction et l’espacement des injections. À long terme, un traitement par thérapie génique permettrait à l’hémophile de fabriquer son propre facteur de coagulation.
Pour ceux qui ne feront pas partie des voyageurs, un clip sera diffusé sur le site de l’AFH (afh.asso.fr) et à la télévision pendant la deuxième semaine du mois d’avril.
Le tour de France qui aura lieu le 17 avril est organisé en partenariat avec les laboratoires Baxter, Bayer Schering Pharma, Wyeth, une société du groupe Pfizer, CSL Behring et le service IDTGV de la SNCF.
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