En 13 ans, la prévalence de la paralysie cérébrale est passée de 10 à 4 % chez les prématurés de moins de 2 500 g. Les formes sévères ont diminué régulièrement de 2 % par an en Europe.
La prévalence des formes acquises pendant la petite enfance a également reculé, passant de 2 pour 10 000 à 0,5 sur 10 000, principalement grâce à la prévention des infections par les virus de la grippe et les pneumocoques. Les seules formes acquises de paralysies cérébrales qui n’ont pas régressé sont celles provoquées par des traumatismes crâniens comme le syndrome du bébé secoué. Pour le Dr Christine Cans, du département d’information médicale du pôle de santé publique du CHU de Grenoble, qui a présenté ces chiffres lors des journées de la Fondation Motrice, ces résultats sont le reflet de l’amélioration de la santé périnatale.
120 000 malades en France
Cette évolution n’est toutefois pas homogène puisque la prévalence est restée stable chez les enfants nés à terme avec un poids normal : 1,3/1 000 naissance vivante. « Certaines causes de paralysie cérébrale nous restent inconnues et des recherches vont devoir être menées pour identifier les facteurs de risque », analyse le Dr Cans. Pour produire ces chiffres, un gros travail d’harmonisation des données a dû être réalisé en Europe par le réseau « Surveillance of cerebral palsy in Europe » (SCPE). Le SCPE rassemble les registres constitués dans 23 pays européens, « dont huit pays qui nous ont rejoints depuis 2005 », précise le Dr Cans. Les différents réseaux partagent désormais un langage commun et des méthodes de diagnostic basées sur l’IRM. Cette harmonisation a permis de montrer que la paralysie bilatérale spastique est, de loin, la plus répandue chez les prématurés pesant entre 1 000 et 2 500 g à la naissance.
La prévalence de l’ensemble des paralysies cérébrales est de 2/1 000 naissances par an en France, avec une prévalence de 1/1 000 pour les formes légères et de 1/2 000 pour les formes sévères. Quelque 1 700 enfants naissent chaque année avec cette pathologie. « En guise de comparaison, environ 600 enfants naissent chaque année avec une trisomie 21 », précise le Dr Cans. Grâce à l’amélioration de la survie de ces patients, on recense désormais 14 000 malades de plus de 65 ans, 72 000 adultes de 20 à 65 ans et 34 000 enfants de moins de 20 ans, pour un total de 120 000 Français vivant avec une paralysie cérébrale. On estime que 25 à 43 % des enfants européens ayant une paralysie cérébrale souffrent également d’un déficit intellectuel sévère, que 5 à 15 % d’entre eux présentent une déficience visuelle sévère et qu’environ un tiers souffre d’épilepsie.
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