Les patients souffrant d’un Covid long sont confrontés à un parcours de soins « chaotique », une « offre manquant de lisibilité, une grande hétérogénéité géographique, un niveau de connaissances des professionnels de santé souvent insuffisant, et une tendance à la psychiatrisation des symptômes », cinglait le 8 novembre le Comité de veille et d’anticipation des risques sanitaires (Covars) dans un avis.
Pour y remédier, la Haute Autorité de santé (HAS), à la demande du ministère de la Santé, publie un guide sur le parcours de soins des adultes et adolescents de plus de 15 ans, qui organise une réponse graduée et multidisciplinaire, à partir du médecin généraliste, véritable cheville ouvrière. En complément des réponses rapides (dont la dernière porte sur les troubles cognitifs), ce guide doit être déployé sur tout le territoire pour assurer à chacun un accès équitable à une prise en charge. Deux millions de personnes présenteraient un Covid long en France fin 2022.
Prise en charge dès le 2e mois de persistance des symptômes
Fatigue intense, essoufflement, troubles cognitifs… La HAS qualifie de symptômes prolongés de Covid-19 ceux qui se manifestent au-delà de quatre semaines après la phase aiguë de la maladie et qui ne peuvent pas être expliqués par une autre maladie. On parle aussi d’affection post-Covid au-delà de trois mois (terminologie de l’Organisation mondiale de la santé) ou de Covid long (langage courant).
Hétérogènes, plus ou moins sévères, ces symptômes peuvent fluctuer au cours du temps, avec des phases d’exacerbation et de récupération. La HAS liste trois points communs : une fatigue souvent exacerbée à l’effort et pouvant aller jusqu'à l'épuisement ; une prise en charge ambulatoire, car le pronostic vital n’est pas engagé à court terme ; une évolution chronique (plus de 6 mois) pouvant avoir un impact considérable sur la qualité de vie, familiale, sociale ou professionnelle.
La prise en charge doit être engagée rapidement à compter du deuxième mois de persistance des symptômes après le début de l’affection initiale, par le médecin généraliste, à l’occasion d’une consultation longue, indique la HAS. « Le rôle du médecin généraliste est central dans le repérage précoce, le diagnostic, l’orientation des patients et la coordination de leur prise en charge multidisciplinaire et pluriprofessionnelle ». Selon les symptômes, le médecin généraliste peut ainsi orienter le patient vers d’autres spécialistes, des professionnels paramédicaux (kinésithérapeute, orthophoniste), de l’accompagnement psychologique ou social.
Des centres de compétence à développer pour les cas complexes
En cas de situation compliquée, si les activités quotidiennes et professionnelles du patient sont très limitées ou si le médecin généraliste n’est pas en mesure d’organiser la prise en charge, il peut orienter vers un centre de compétences Covid-19. Le patient y bénéficie d’un avis spécialisé, d’une évaluation de la prise en charge nécessaire et de sa mise en place. Cela lui permet ainsi d’être suivi au sein d’une même structure. Pour ces raisons, la HAS souligne la nécessité de développer ces centres sur l’ensemble du territoire.
La HAS prévoit deux dispositifs transversaux, que le patient soit suivi en ambulatoire par son généraliste ou en centre de compétence. Le premier est une équipe de réadaptation, pluriprofessionnelle, formée aux spécificités des symptômes prolongés, en centre de réadaptation ou à domicile. Sa mission : procéder à une évaluation initiale des capacités fonctionnelles du patient, mais aussi lui proposer un programme de réadaptation personnalisé prenant en compte son seuil de tolérance à l’effort.
Deuxièmement, des cellules de coordination post-Covid, portées par les dispositifs d’appui à la coordination (DAC), peuvent être sollicitées pour assurer la bonne orientation des patients et restreindre l’errance diagnostique.
Enfin, le patient est encouragé à participer à des ateliers d’éducation thérapeutique, pour devenir plus autonome, mieux comprendre la pathologie et les traitements, et améliorer sa qualité de vie.
La HAS invite les autorités à créer une base de données nationale permettant un suivi longitudinal des patients, d’évaluer la qualité de ce parcours et de mettre en place une formation spécifique de l’ensemble des acteurs (médecins, pharmaciens, personnels paramédicaux…). Un avis consacré aux moins de 15 ans sera publié « ultérieurement ».
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