Maladie rénale chronique : un support de dialogue entre médecin et patient

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Publié le 14/05/2019

Reins
Crédit photo : Phanie

À l'occasion du Congrès européen d'éducation thérapeutique qui se tenait du 9 au 11 mai, le réseau Rénif (réseau de néphrologie d'Ile-de-France) a présenté son site de formation en ligne (e-learning) dédié aux maladies rénales chroniques avec l'ambition d'informer et de rendre leur autonomie aux patients. Car, malgré les près de trois millions de personnes atteintes en France et les 85 000 patients en dialyse ou en attente de greffe rénale, la maladie rénale chronique reste une « pathologie silencieuse », estime le Dr Daniel Vasmant, néphrologue à l'hôpital Armand-Trousseau (AP-HP) et médecin coordinateur du réseau Rénif.

11 000 nouveaux patients en dialyse ou greffe chaque année

Avec le vieillissement de la population et la recrudescence des maladies chroniques qui altèrent la fonction rénale (obésité, hypertension artérielle ou diabète), l'insuffisance rénale est en constante augmentation : « Chaque année, 11 000 nouveaux patients sont mis en traitement de suppléance par dialyse ou greffe, dont un tiers n’avait pas été pris en charge auparavant », rappelle le réseau Rénif, qui fédère 3 470 patients et 1 700 professionnels de santé. Pourtant, l'insuffisance rénale reste mal connue. « Les patients n'ont pas toujours accès aux informations dont ils ont besoin : ils sont dépendants des connaissances, trop souvent parcellaires et complexes, que les professionnels de santé leur transmettent », observe le Dr Daniel Vasmant.

Dans un contexte de temps de consultation contraint où les médecins ne peuvent détailler tous les aspects de la maladie chronique, l'objectif du programme d'e-learning est de rendre le patient autonome et responsable face à sa maladie en lui donnant accès à une information fiable et adaptée, qu'il peut découvrir à son rythme. Les différents modules proposés abordent ainsi les conséquences de la maladie sur le quotidien des patients et de leurs proches, les traitements, le régime alimentaire à adopter, etc. « Nous nous inscrivons dans une logique d'éducation sanitaire : l'ambition est d'abord d'apporter les connaissances de base sur l'organe, sa place et sa fonction, mais aussi de permettre à chacun d’apprendre à son rythme de façon ludique », résume le néphrologue.

Un support de dialogue entre médecin et patient

Financé par l'ARS Ile-de-France et conçu par des néphrologues, des spécialistes de l'éducation thérapeutique, des pharmaciens, des psychologues, des diététiciens et des malades, le programme a impliqué Maxime Touzot, néphrologue au sein de l’Association pour l'Utilisation du Rein Artificiel (AURA) à Paris, Emma Belissa, coordinatrice du projet pour Rénif, ainsi que des patients issus de l’association « France Rein Île-de-France ». L'outil d’e-learning ainsi co-construit doit permettre aux patients de comprendre leur maladie pour être mieux soignés et suivis et in fine ralentir la progression de la maladie et retarder le recours à la dialyse ou la greffe. Le programme s'adresse également aux aidants qui accompagnent le malade au quotidien. Un prochain module dédié aux adolescents doit, quant à lui, faciliter la transition d'un suivi pédiatrique à un suivi adulte et ainsi éviter les ruptures dans le parcours de soins. « Les trois quarts des contenus sont déjà disponibles », indique Stéphanie Willems, directrice du réseau Rénif.

Une partie dédiée aux professionnels de santé sera finalisée d'ici au mois de septembre. « Des cas cliniques y seront développés et analysés pour permettre d'améliorer les pratiques », poursuit Stéphanie Willems. L'outil doit également permettre de favoriser le dialogue entre le médecin et son patient sur la base d'un savoir partagé.