Dans 30 % des cas, les patients souffrant de crises d’épilepsie ne répondent pas aux médicaments. D’autres solutions existent, mais elles sont souvent mal connues, voire difficiles d’accès. À l’occasion de la Journée mondiale de l’épilepsie, les spécialistes de l’Hôpital Fondation Rothschild, centre expert internationalement reconnu, font le point sur les différentes possibilités de prise en charge.
L’épilepsie est définie par l’une des manifestations suivantes : au moins deux crises non provoquées (ou réflexes) espacées de plus de 24 heures ; une crise non provoquée (ou réflexe) et une probabilité de survenue de crises ultérieures au cours des 10 années suivantes similaire au risque général de récurrence (au moins 60 %) observé après deux crises non provoquées ; un diagnostic d’un syndrome épileptique.
Près de 700 000 personnes épileptiques en France
L'épilepsie concernerait près de 700 000 personnes en France, dont 50 % sont des enfants. Ainsi, plus de la moitié des diagnostics sont faits avant l’âge de 10 ans. L’autre pic concerne les personnes âgées. Les comorbidités psychiatriques (dépression, anxiété…) et cognitives sont nombreuses pouvant entraîner une surmortalité. Exceptionnellement, la crise d’épilepsie peut entraîner le décès par mort subite (4/1 000 patients). Environ 70 % des épilepsies sont focales, limitées à une région du cerveau, les autres sont généralisées. Les causes sont diverses : métaboliques, toxiques, infectieuses, lésionnelles, génétiques… Et parfois l’étiologie reste inconnue.
En première ligne, une monothérapie antiépileptique est prescrite. Lorsqu’elle n'est pas suffisamment efficace à dose maximale ou qu'elle est mal tolérée, une autre molécule doit être introduite, également en monothérapie. Dans la majorité des cas, on recommande d'utiliser une bithérapie antiépileptique lorsque deux monothérapies successives à doses optimales n'ont pas permis un contrôle complet des crises. Si une bithérapie ne permet pas un arrêt complet des crises ou si elle est mal tolérée, il faut choisir l’association de traitements antiépileptiques permettant le meilleur contrôle des crises, tout en ayant une balance bénéfice/tolérance satisfaisante.
Un parcours expert coordonné
« Malgré cela, on estime que 30 % des patients continuent à présenter des crises. Ce pourcentage reste le même depuis des années, malgré l’arrivée de nouveaux médicaments », fait remarquer le Dr Gilles Huberfeld (neurologue). « Les conséquences sont particulièrement délétères pour les patients, ajoute-t-il. Plusieurs années peuvent s’écouler entre le constat d’échec des traitements et l’adressage des patients vers des services spécialisés. Quelque 22 % des patients auxquels sont prescrits des antiépileptiques sont vus par des médecins généralistes sans contact avec un spécialiste dans les trois mois qui précèdent et les douze mois qui suivent. »
Aujourd’hui, compte tenu des progrès de la chirurgie et de la neuromodulation, l’enjeu est donc de ne pas laisser un patient sans solution. Depuis plus de 25 ans déjà, l’Hôpital Fondation Rothschild est reconnu pour son expertise dans l’évaluation et le traitement chirurgical des épilepsies résistantes aux traitements médicamenteux du nourrisson, de l’enfant et de l’adolescent.
Début 2023, l’Hôpital associe à cette expertise pédiatrique un nouveau parcours patients pour confirmer les diagnostics de suspicion d’épilepsie et d'épilepsie pharmaco-résistante de l’adulte. Il s’agit de l'un des seuls centres en France et en Europe à proposer l’intégralité de la prise en charge neurochirurgicale de l’épilepsie.
« L’enjeu de ce parcours est de réunir tous les éléments pour confirmer le diagnostic d’épilepsie pharmaco-résistante et de disposer d’informations pour localiser avec précision le foyer épileptique avant d’envisager la chirurgie », déclare la Dr Anca Nica (neurologue). De nombreux examens complémentaires sont réalisés : EEG, IRM cérébrale, EEG vidéo avec implantation d’électrodes intracrâniennes, PET scan… « Au terme des explorations, la décision d’opérer se base sur ces critères : une épilepsie invalidante et rebelle aux médicaments, une zone unique générant les crises, localisée précisément et opérable sans séquelle inacceptable », explique le Dr Pierre Bourdillon (neurochirurgien). La chirurgie est un acte invasif mais qui peut apporter d’excellents résultats.
La neuromodulation pour atténuer les crises
Pour les patients ne pouvant pas bénéficier de la chirurgie, la neuromodulation permet d’atténuer les crises en termes de fréquence et d’intensité et ainsi d’améliorer grandement la qualité de vie. La stimulation du nerf vague est la technique la plus courante et pour l’instant, la seule méthode validée (efficace chez un patient sur deux). La stimulation cérébrale profonde peut également être proposée. La stimulation corticale en circuit fermé n’est pas encore autorisée en Europe, mais est utilisée aux États-Unis.
Enfin, l’Hôpital Fondation Rothschild est orienté vers la recherche et le développement d’innovations technologiques dans un réseau de laboratoires académiques et d’entreprises (outils chirurgicaux, robot EEG…).
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