L’éducation thérapeutique s’est développée initialement dans le diabète, puis dans l’asthme dans les années 1990. Elle connaît un véritable essor depuis l’introduction d’un cadre législatif en 2009, avec la loi Hôpital patient santé Territoire (HPST) et la publication, le 2 août 2010, des décrets relatifs aux conditions d’utilisation des programmes d’éducation thérapeutique. « Les allergies alimentaires, qui touchent deux millions de personnes en France, des enfants dans trois-quarts des cas, sont des maladies chroniques pour lesquelles l’éducation thérapeutique occupe une place incontestable dans le parcours de soins », estime le Dr Christine Castelain. Comme le rappelle la Haute Autorité de santé (HAS) dans ses recommandations de 2007, « l’éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle participe à l’amélioration de la santé du patient et à l’amélioration de sa qualité de vie et à celle de ses proches ».
Un modèle en quatre étapes
En pratique, le modèle d’éducation thérapeutique proposé par Gagnayre et d’Ivernois, et commun à l’ensemble des maladies chroniques, se fonde sur quatre étapes : le diagnostic éducatif, qui vise à identifier les besoins du patient, le contrat négocié, qui consiste en un accord avec le patient sur ce qu’il souhaite apprendre, la mise en œuvre, et donc les séances d’éducation avec des outils adaptés et enfin l’évaluation des compétences acquises.
Pour démarrer un programme, un référentiel de compétences, comportant des objectifs de sécurité comme la conduite à tenir face à une réaction allergique, et des objectifs spécifiques d’apprentissage, doit être établi afin de disposer d’une « banque » d’objectifs. Dans l’allergie alimentaire, un référentiel de ce type a été rédigé par le Groupe de réflexion en éducation thérapeutique pour l’allergie alimentaire (GRETAA), créé en avril 2007 et regroupant plusieurs membres d’équipes pédiatriques ayant une pratique éducative. « L’une des particularités des allergies alimentaires est que le patient n’est pas malade, mais qu’il est tous les jours en situation difficile, vivant souvent dans l’angoisse de l’erreur et avec un sentiment d’exclusion, ce qui peut entraîner un retentissement majeur sur la qualité de vie », souligne le Dr Castelain.
Mieux vivre au quotidien
L’un des buts de l’éducation thérapeutique est ainsi d’aider le patient à mieux vivre au quotidien, ce qui est en partie facilité par les sessions collectives, qui sont l’occasion d’un partage du vécu levant le sentiment d’isolement. L’un des premiers objectifs du GRETAA a été d’établir un référentiel des compétences, en fonction des tranches d’âge et selon les recommandations de la HAS. Chez l’enfant, ces compétences sont notamment les suivantes :
- comprendre l’importance de faire connaître son allergie alimentaire ;
- exprimer ses émotions et ses difficultés ;
- montrer son allergène ;
- nommer les aliments auxquels ont est allergique ;
- décrire les conséquences de l’ingestion de l’aliment interdit ;
- décrire la conduite à tenir devant une réaction allergique ;
- refuser un aliment interdit ou inconnu en toutes circonstances ;
- disposer d’une trousse d’urgence en toutes circonstances ;
- manipuler l’Anapen® Trainer ;
- inhaler correctement le bronchodilatateur.
Les parents sont également bénéficiaires de l’éducation thérapeutique, avec des objectifs partagés mais aussi propres, visant en particulier à connaître les professionnels ressources et savoir faire valoir les droits spécifiques de l’enfant allergique alimentaire, ce qui implique des compétences en matière de communication vers les enseignants.
Le GRETAA s’est ensuite penché sur la question de la mise en œuvre et s’est ainsi attaché à développer une boîte à outils utilisables par d’autres équipes. « Ces outils, qui visent à aider les enfants et leur famille à acquérir des compétences, doivent être ludiques, très interactifs afin de faciliter les échanges, de telle sorte que tous les enfants prennent la parole, même les plus timides ».
Cinq jeux
Cinq jeux, tous testés et disposant tous d’un mode d’emploi, sont aujourd’hui disponibles.
Le jeu de l’épicerie, où chaque enfant va faire son marché grâce à une épicerie factice, s’adresse aux jeunes, voire aux très jeunes. Il leur permet par exemple de choisir un repas sans risque, de refuser un aliment méconnu, de résister à la tentation et de recourir à un adulte référent.
Le puzzle de santé, adapté à tout public en sessions individuelles ou collectives, offre l’occasion de s’exprimer sur différentes questions notées au dos des pièces, adaptables en fonction de l’objectif ciblé. Le soignant reformule toujours la réponse, en l’interprétant de façon positive même en cas d’erreur. Le jeu de rôle s’adresse à un public de plus grands et d’adultes et concerne surtout le « savoir être ». Le but du jeu des étiquettes est d’associer quatorze allergènes à déclaration obligatoire à autant de boîtes d’emballage. L’objectif est bien sûr de déjouer les pièges. Enfin, le jeu de l’oie permet d’acquérir un grand nombre de compétences, puisqu’à chaque image est associée une question ou un geste à réaliser…
« Il s’agit ainsi de jeux simples, faciles à réaliser et notre objectif est de proposer un large choix d’outils », conclut le Dr Castelain tout en précisant que le GRETAA travaille également à la mise au point d’un questionnaire de qualité de vie et d’une grille d’évaluation.
D’après la communication « Éducation thérapeutique en allergie alimentaire », Dr Christine Castelain, La Madeleine.
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