Après les adultes porteurs d’un diabète de type 1 (DT1) avec le système Diabeloop, les pédiatres attendent que les enfants puissent, eux aussi, bénéficier de la prise en charge d’un système de boucle fermée (BF). « Les recommandations actuelles concernent les enfants de plus de 6 ou 7 ans, selon les modèles de BF. Et ne peuvent actuellement en bénéficier que ceux qui maîtrisent bien le traitement par pompe à insuline ainsi que la pratique de l’insulinothérapie fonctionnelle (soit environ 30 % des enfants actuellement atteints de DT1), regrette la Dr Élisabeth Bonnemaison, pédiatre au CHRU de Tours. Cependant, la majorité des patients et des familles attendent l’arrivée de cette technologie avec impatience. Il est donc indispensable de les préparer, pour qu’ils puissent être candidats à la BF dans les mois ou les années à venir, s’ils le souhaitent. C’est un formidable espoir dans la prise en charge de ces patients, au vu de l’amélioration de l’équilibre métabolique, mais aussi de leur qualité de vie et de celle de leur famille. »
Environ 400 enfants équipés en France dans le cadre d’études
Quelque 120 enfants ont été équipés de BF dans le cadre d’études cliniques, pour lesquelles les pédiatres disposent maintenant d’un bon recul car les plus anciens ont 3 ans de thérapie par BF. « L’effet est immédiat et spectaculaire sur la nuit. Alors que les parents se levaient toutes les nuits pour vérifier la glycémie de leur enfant et y apporter une éventuelle correction, quoi qu’il se passe le soir (y compris en cas de sous-dosage de l’insuline au dîner), les enfants sont en normoglycémie vers une heure du matin et ils y restent jusqu’au petit matin. C’est donc très satisfaisant pour l’équilibre glycémique : ces enfants sont dans la cible au moins 60 à 65 % du temps et plus de 80 % ont une hémoglobine glyquée qui passe sous la barre des 7 %, indique la Dr Bonnemaison. Le bénéfice ne se limite pas à l’enfant concerné par un DT1 : le sommeil des parents s’en trouve aussi grandement amélioré et l’on voit même des parents, qui avaient tout stoppé pour s’occuper de leur enfant non autonome, reprendre le travail. » Autre preuve de l’intérêt de cette technologie sur la qualité de vie des patients et des familles : « il n’y a eu aucun abandon chez nos patients qui sont en BF depuis plus de 3 ans, aucun ne souhaite un retour en arrière. »
De plus, les capacités de concentration scolaire de l’enfant diabétique sont grandement améliorées — c’est surtout visible chez les enfants en difficulté — ce qui s’explique probablement par un temps passé en hypoglycémie plus faible et une moindre variabilité glycémique. Les nuits de sommeil sont également bien meilleures en normoglycémie sans accident d’hyper ou d’hypoglycémie.
Pour toutes ces raisons, les pédiatres espèrent voir les indications des BF s’élargir. « À ce jour, les enfants de moins de 6 ans et/ou qui ont un DT1 de moins d’un an et/ou équipés d’une pompe depuis moins de 6 mois ne sont pas concernés, rappelle la Dr Bonnemaison. Mais cela ne pourra qu’évoluer très rapidement dans les années à venir. »
Toujours en attente de prise en charge
La mise en place de cette nouvelle technologie doit se faire dans de bonnes conditions, c’est-à-dire avec du personnel spécialement formé à une éducation de l’enfant et de son entourage. Des centres experts, dits initiateurs, doivent assurer la mise en place et la surveillance des trois premiers mois. « Des formations se mettent en place via un diplôme universitaire, pour former des équipes partout en France, afin que le lieu de vie ne soit pas un frein à l’accès à la BF, ce qui est encore le cas actuellement, reconnaît la Dr Bonnemaison. Il serait bien qu’à l’avenir, toute région ait son centre expert initiateur et un réseau identifié. C’est une condition essentielle pour que cette innovation technologique majeure soit proposée en toute sécurité. »
La question du remboursement n’est pas non plus résolue en pédiatrie : les dossiers de ces dispositifs sont malheureusement toujours en discussion (alors que leur efficacité ne fait aucun doute et n’est pas remise en cause). « À ce jour, aucune prise en charge n’est prévue si ce n’est par le biais des études cliniques alors que ses bénéfices sont majeurs », insiste la Dr Bonnemaison.
Enfin, il est à noter que d’autres avancées plus modestes sont attendues, concernant notamment les cathéters et les capteurs, d’une durée de vie allongée. Dans les années à venir, des algorithmes encore plus performants sont attendus afin de ne plus avoir à annoncer les repas et compter les glucides (principal frein actuel aux bons résultats).
Exergue : L’effet est immédiat et spectaculaire sur les nuits des enfants comme de leurs parents
Entretien avec la Dr Élisabeth Bonnemaison, pédiatre au CHRU de Tours
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