Quatre plans autisme se sont succédé depuis 2005. Le dernier, « stratégie pour l’autisme au sein des troubles du TND » 2018-2022, entérine l’inclusion des troubles du spectre de l’autisme (TSA) au sein des troubles du neurodéveloppement (TND), suivant ainsi la classification DSM 5. Cette avancée a pour mérite de mettre au centre des préoccupations tous les troubles précoces du développement de l’enfant.
Ce 4e plan déploie un triple effort, financier (près du double du 3e plan), stratégique (avec la nomination d’une déléguée interministérielle) et technique, avec la mise à disposition de structures et d’outils.
Repérage, diagnostic, évaluation : poursuite des efforts
Les recommandations de la HAS parues en 2018 mettent l’accent sur un repérage plus général des écarts au développement des très jeunes enfants, plutôt que sur un diagnostic précoce de TSA. Il est réaffirmé que la recherche des signes d’alerte simples peut être mise en œuvre par tous (parents, professionnels de la petite enfance, auxiliaires de santé, enseignants, etc.). En cas de repérage, les enfants peuvent être adressés à trois niveaux :
− Aux praticiens de première ligne (généralistes, pédiatres, médecins de PMI). Pour les libéraux, ce travail de repérage est facilité par la mise en place d’une consultation longue, rémunérée 60 euros ;
− Aux structures de seconde ligne : médecins dont pédopsychiatres des centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP), centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) et centres médico-psychologique (CMP). Récemment créées, les plateformes de diagnostic autisme de proximité (PDAP), devraient permettre dans chaque département d’effectuer un diagnostic « simple », l’orientation et la prise en charge rapide de proximité ;
− En troisième ligne, les centres ressources autisme (CRA) effectuent les diagnostics complexes (en raison de leur clinique, des comorbidités, ou du contexte global).
Le diagnostic comprend trois volets : nosographique (nature du TND), fonctionnel (niveau de développement et de gravité des troubles : bilans psychomoteur, ergothérapique, psychologique, orthophonique…) et troubles associés (génétique, neurologique… ou comorbidités psychiatriques).
Des interventions précoces : un objectif prioritaire du 4e plan
Concernant interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées à mettre en place, la HAS a fait le point en 2012. De nombreux documents à destination des familles, des médecins généralistes et pédiatres ont été récemment édités, permettant de repérer un développement inhabituel chez un enfant de moins de 7 ans, d’aider à l’organisation de l’accompagnement précoce, etc.
Une autre nouveauté est la structuration du parcours de bilan et d’intervention précoce des enfants avec TND autour de plateformes d’intervention précoce (PCO), prévues dans chaque département. Leur but est d’organiser et coordonner les interventions de différents professionnels libéraux (ergothérapeutes, psychomotriciens, neuropsychologues...), sans attendre le diagnostic, dans le cadre d’un parcours de soins « sécurisé et fluide ». Ces professionnels, aujourd’hui non conventionnés par l’Assurance-maladie, peuvent, après convention avec la PCO, effectuer des bilans complémentaires afin de confirmer le diagnostic, ou intervenir précocement grâce au nouveau « forfait intervention précoce ». Valable sur une période de 12 à 18 mois, il comprend 1 500 euros pour les actes des ergothérapeutes et psychomotriciens et 300 euros pour les actes des psychologues (encore en discussion). La PCO facilite les prises de rendez-vous, guide la famille et coordonne l’équipe d’intervention pluriprofessionnelle.
Ce qui reste à améliorer
De réelles avancées ont été faites dans le cadre de ce 4e plan. Il demeure cependant certaines difficultés :
− Les plateformes (PDAP et PCO), d’un intérêt certain, n’existent pas dans tous les territoires, où elles se heurtent à des difficultés déjà rencontrées avec les CRA : recrutement et fidélisation des professionnels formés, saturation rapide par le nombre de demandes et de bilans, empilement de structures aux objectifs parfois communs ;
− Les liens entre structures de première, seconde et troisième lignes. Le partenariat de collaboration territoriale, où les structures de 3e ligne forment en compagnonnage celles de 2e ligne, est actuellement favorisé ;
− Le montant du forfait précoce et l’organisation des PCO ne permettent pas toujours que les accompagnements soient réalisés et coordonnés ;
− Certains territoires sont en manque, voire dépourvus de ces professionnels libéraux ;
− Points plus sensibles : des questions théoriques, administratives et idéologiques traversent encore le monde des TND et des TSA. Les structures médico-sociales sont parfois mises en avant au détriment du sanitaire. La question de la formation initiale et continue des professionnels reste un point sensible. Si les recommandations de la HAS offrent une base à la formation des professionnels, il est nécessaire de conserver une approche multidisciplinaire ouverte sur toutes les sciences, qu’elles soient humaines, ou fondamentales.
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