Mucoviscidose: "32e "Virades de l'espoir" dimanche pour financer les nouvelles pistes de recherche

Publié le 24/09/2016
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Crédit photo : SCIENCE SOURCE/PHANIE

L'association Vaincre la mucoviscidose organise dimanche les "Virades de l'espoir", une journée de sensibilisation et d'appel aux dons pour "mettre un coup d'accélérateur à la recherche". Pour la 32e année consécutive, des courses à pied et à vélo seront organisées dans près de 450 endroits en France, pour symboliquement "donner du souffle à ceux qui en manquent", et pour recueillir des fonds au profit de cette maladie génétique rare qui touche 7.000 personnes en France.

L'enjeu est important pour l'association, cet événement annuel assurant près de la moitié (42%) de ses financements. En 2015, 5,75 millions d'euros avaient ainsi été collectés dans toute la France. "Les Virades, c'est le moment où nous reconstituons nos réserves financières", explique Pierre Guérin, président de Vaincre la Mucoviscidose.

Désireuse de mettre l'accent sur la recherche, l'association a accru son effort financier cette année, en soutenant 77 projets pour un montant total de 3,4 millions d'euros, contre une enveloppe de 2,6 millions en 2015. Ces sommes en font la première source de financement privé dans la recherche sur la mucoviscidose.

Pour sensibiliser le grand public, un court-métrage est diffusé sur les réseaux sociaux. Il montre les contraintes des traitements et les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne par les jeunes adultes atteints de mucoviscidose.

Alors que l'espérance de vie des patients est aujourd'hui "de l'ordre de 50 ans" alors qu'elle n'était que de 7 ans il y a un demi-siècle, l'autonomie et l'insertion professionnelle font de plus en plus partie des problématiques abordées par l'association. "Aujourd'hui, la moitié des patients sont des adultes. Notre combat évolue", résume Pierre Guérin.


Source : lequotidiendumedecin.fr