Des Virades pour aller au-delà de l’espoir

BENOÎT, 27 ans, est plongé dans l’organisation de baptêmes de voitures de collection qu’il propose à la Celle-Saint-Cloud dimanche prochain. Atteint de mucoviscidose, il a précisément le même âge que les Virades de l’espoir qui porte décidément bien leur nom. L’association Vaincre la mucoviscidose pilote cet élan de générosité et annonce pas moins de 500 manifestations à travers la France le week-end prochain. Il s’agit de mobiliser et de récolter des ressources devenues essentielles pour financer des projets de recherche, optimiser la prise en charge médicale et développer le soutien social pour accompagner dans leur vie quotidienne la nouvelle génération des « mucos ».

Plus d’un patient sur deux est majeur

Les progrès enregistrés ces dernières années permettent aujourd’hui à la plupart des patients atteints de mucoviscidose d’atteindre l’âge adulte. Alors que l’espérance de vie moyenne relevée dans le registre français de la mucoviscidose en 2009 restait de 25 ans, les experts considèrent qu’elle pourrait être repoussée à 47 ans pour les nouveau-nés qui ont vu le jour en 2006. Désormais, plus d’un patient sur deux est majeur et près de 6 % ont plus de 40 ans. La maladie n’exclut plus les projets de vie et permet aussi parfois de devenir parents. Ces progrès liés aux traitements ont toutefois fait apparaître de nouveaux besoins.

L’actuelle prise en charge de cette maladie longtemps dite « du baiser salé » aurait aussi un goût amer. À la tête du centre lyonnais de ressources et de compétences de la mucoviscidose, le Pr Gabriel Bellon déplore la réduction permanente des moyens. « Les budgets glissent avec une T2A inappropriée, le personnel a disparu alors que les besoins explosent dans les centres d’adultes où les cohortes ont augmenté de plus de 150 % depuis 2001 », constate-t-il. Selon lui, la majorité des CRCM serait ni plus ni moins « à bout de souffle ». Las de la langue de bois, il estime que « si la mucoviscidose coûte trop cher, c’est aux politiques d’en prendre la responsabilité et de l’annoncer ». Le coup de frein budgétaire enregistré dans les 48 centres pour la troisième année consécutive bloquerait désormais le développement de la qualité des soins.

Depuis 2002, les subventions attribuées par l’association Vaincre la mucoviscidose qui tente de répondre aux besoins non couverts par les centres hospitaliers ont été multipliées par trois, mais cela ne semble plus suffire. « Nous amplifions notre mobilisation, car l’âge adulte entraîne souvent l’apparition de complications et nécessite une plus grande fréquence des consultations », explique son président Jean Lafond, qui confirme que les moyens ne suivent plus.

Une étude détaillée de l’activité dans 8 CRCM, menée en fin d’année dernière, a d’ailleurs montré que le temps annuel de prise en charge réservé aux adultes était 42 % inférieur à celui dédié en pédiatrie. La vie de ces adultes est rythmée par la prise d’une vingtaine de médicaments par jour avec des soins et des traitements hospitaliers qui s’accentuent en période d’infection.

(Grandir avec complications.)

À l’âge adulte, deux à trois heures de soins par jour deviennent nécessaires alors que de nouveaux problèmes surgissent, tel le diabète. « Aujourd’hui, la palette de solutions nouvelles s’élargit pour faire face à ces nouvelles difficultés », affirme le professeur Marc Delpech, président du conseil scientifique de l’association Vaincre la mucoviscidose.

Soutenir la recherche

La recherche, elle, s’accélère. Quelque 1 871 mutations du gène ont déjà été décrites, dont une retrouvée dans près de 70 % des cas. Pour Franck Dufour, directeur scientifique de l’association, « les progrès enregistrés notamment dans la personnalisation des traitements devraient faire avancer la recherche dans bien d’autres domaines ». De récentes innovations concernent aussi les techniques de reconditionnement des poumons pour optimiser et augmenter le nombre de greffons disponibles. « Voir périr les patients sur liste d’attente reste à la fois dramatique et insupportable », souligne le Dr Édouard Sage, chirurgien à l’hôpital Foch de Suresnes. Le poumon est un organe fragile à l’infection et nous ne disposons que de six heures pour cette transplantation qui impose une coordination parfaite. « Ces nouvelles techniques de reconditionnement des poumons permettent de gagner 4 heures supplémentaires, mais aucune ligne budgétaire hospitalière ne permet de prendre en compte ce surcoût pour conserver l’organe », précise-t-il. Grâce au financement de Vaincre la mucoviscidose, 4 patients ont d’ores et déjà pu en bénéficier en France.

Les Virades de l’espoir qui permettent de récolter 60 % du budget annuel de l’association autorisent ces prouesses. Cette année, l’association a soutenu une centaine de projets de recherche à hauteur de 3,8 millions d’euros et affecté 2 millions d’euros aux CRCM pour financer notamment 121 postes à temps plein. Désormais, les 500 rendez-vous des Virades de l’espoir permettront aussi d’aider les patients en anticipant des remboursements de soins dont le reste à charge ne cesse de s’alourdir. Un peu « d’oxygène » pour les familles, tel le titre du film** de Hans Van Nuffel, bientôt en salles, qui met remarquablement en scène cette complexité nouvelle de « l’ado muco ».

* Le programme est disponible sur www.vaincrelamuco.org.

** www.oxygene-lefilm.com - sortie en salle le 12 octobre.