La Haute Autorité de santé (HAS) a lancé en novembre 2016 une expérimentation pour mieux prendre en compte l'avis des patients dans l'évaluation des médicaments et des dispositifs médicaux (DM). La HAS tire aujourd'hui un bilan positif et annonce la pérennisation de la procédure, eu égard à « la qualité des contributions et à l'utilisation qui en est faite par les commissions » qui évaluent les produits de santé. Ces contributions, qui portent par exemple sur les conditions de délivrance ou d'administration des médicaments, seront désormais rendues publiques. La HAS propose quelques ajustements : l'allongement du délai accordé pour soumettre une contribution, et le renforcement des modalités de leur prise en compte par les experts des commissions.
« Le vécu de la maladie par les patients, leur expérience des traitements existants ou du parcours de soins ainsi que leurs attentes constituent un savoir spécifique. Il est de nature à enrichir l’évaluation des produits de santé », souligne la HAS.
Durant les six premiers mois de l'expérimentation, du 21 novembre 2016 au 21 mai 2017, 84 évaluations de médicaments et 26 évaluations de DM par les associations de patients répondaient aux critères de l'expérimentation. Après accord des industriels, ce sont finalement 24 contributions qui ont été reçues pour les médicaments (anti-cancéreux, insuline, et médicaments orphelins), et une pour les DM (de l'association Resist, concernant Essure, le dispositif de contraception définitive).
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