C'était la première fois que l'Institut national du cancer (INCa) faisait intervenir les citoyens dès l'élaboration d'un plan, en l'occurrence la stratégie décennale qui doit succéder au troisième plan 2014-2019. La consultation citoyenne qui s'est tenue du 22 septembre au 15 octobre, a permis d'ajouter 11 nouvelles actions à la proposition adoptée par l'INCa le 27 novembre dernier, et qui sera présentée début décembre au gouvernement. Les autorités arrêteront par décret la version définitive de la stratégie 2021–2031 au premier trimestre de l’année prochaine.
Un mois durant, les Français étaient invités à s'exprimer sur les 220 mesures préparées par l'INCa autour de trois axes, la prévention, la réduction des séquelles et la lutte contre les cancers de mauvais pronostic. Les participants pouvaient également formuler les propositions (à l'instar de ce qui avait été fait pour les États généraux de la bioéthique en 2018, par exemple). « Il est important que les citoyens s’emparent du sujet. Cela contribue à l’augmentation de la connaissance sociétale », avait fait valoir le Pr Norbert Ifrah, président de l'INCa, lors du lancement de la consultation. Quelque 3,8 millions de Français sont touchés par un cancer.
Souci de la santé environnementale et de l'accès aux soins
Les participants (en tout, près de 2 500) ont déposé 561 contributions ; plus de la moitié se retrouvait déjà dans la stratégie décennale ou dans d'autres plans, et 35 précisaient des propositions existantes. « Elles ont permis d’identifier des sujets de préoccupation de nos concitoyens : améliorer la connaissance sur les éventuels risques de cancers liés aux pesticides, aux gaz d’échappement, à la 5G ou encore aux perturbateurs endocriniens », détaille l'INCa.
En tout, ce sont donc 11 nouvelles actions émanant des citoyens qui ont été créées, certaines requérant encore des discussions avec les partenaires lorsque les financements sont partagés.
Dans le domaine de la prévention, il s'agit par exemple de développer des partenariats avec des associations d'aide alimentaire ou avec l'établissement français du sang pour réaliser des opérations de sensibilisation ; d'identifier les substances dangereuses dans les produits du quotidien ou a contrario, de rendre accessibles à tous les produits favorables à la santé ; de proposer des bilans de santé par autoquestionnaire, en amont d'une consultation ; ou encore de requestionner les bornes d'âge du dépistage, dans l'attente d'une stratégie de précision.
Pour limiter les conséquences sur la vie post-cancer, les citoyens proposent d'étudier les apports de la socio-esthétique pour éventuellement les intégrer au panier de soins de support et de mesurer l'effet de la maladie sur les droits à la retraite, pour en réduire l'impact.
Enfin, ils suggèrent d'élargir la collecte de données, de sensibiliser les professionnels au diagnostic précoce des cancers pédiatriques, et de rendre compte annuellement des actions auprès des concitoyens.
L'INCa n'a en revanche pas retenu des mesures non éthiques, par exemple, exclure les fumeurs de la couverture sociale, ou interdire la vente d'alcool aux patients traités pour une cirrhose alcoolique ; ni les mesures faisant la promotion de pratiques thérapeutiques alternatives non démontrées scientifiquement ou reconnues comme délétères pour les patients comme le jeûne thérapeutique, une alimentation à dominante végétale ou encore la naturopathie comme alternative à la médecine conventionnelle.
Une stratégie largement plébiscitée
Les quelque 2 500 participants à la concertation ont largement plébiscité la stratégie, souligne par ailleurs l'INCa, qui recense 23 200 votes, positifs dans 85 à 95 % des mesures présentées.
Parmi les actions les plus soutenues, figurent le soutien à la recherche (dans le domaine de la nutrition, de la réduction des séquelles, la désescalade thérapeutique, la médecine de précision), la sensibilisation des professionnels de santé au repérage précoce, ou encore, l'évaluation de la faisabilité d’un dépistage du cancer du poumon, mesure qui enregistre le plus de votes. À l’inverse, les mesures sur la recherche sur le tabac et l'alcool remportent le moins d'adhésions.
« Pris dans leur globalité, ces résultats confirment une forte adéquation entre les propositions de cette stratégie et les attentes et préoccupations de nos concitoyens » conclut l'INCa.
Troubles psychiques sévères : de l’urgence d’harmoniser les pratiques
Le blinatumomab améliore la survie dans la LAL-B, le cancer pédiatrique le plus fréquent
Un vaccin VHB avec un nouvel adjuvant induit une meilleure séroprotection chez les personnes VIH +
Sérologie sans ordonnance, autotest : des outils efficaces pour améliorer le dépistage du VIH