La France compte 15 millions de patients chroniques et trois Universités de patients, nées depuis 2010 : Paris, Marseille et Grenoble. La place du patient dans le système de soins change.
« De témoin, il devient intervenant, voire un expert partenaire. Il ne subit plus sa maladie, mais en devient acteur », a résumé Jacqueline Hubert, directeur général du CHU de Grenoble, en ouvrant la réunion. « On assiste à un changement de paradigme », a réaffirmé Raymond Merle, président de l’Université de patients hôtes (UDPG).
Quelle(s) place(s) brigue désormais le patient ? Pour qui, une Université de patients ? Pour faire quoi ? Cette rencontre a engagé la réflexion autour de ces questions, plus complexes qu’elles n’en ont l’air.
Un patient actif
Un patient acteur du système de soins n’est pas une nouveauté. Le Canada, la Belgique, la Suisse, les États-Unis recourent depuis longtemps à leur aide, appréciant – entre autres ! – son côté bénévole. La France y a goûté aussi. Exemple : les pairs-aidants en santé mentale, parfois même intégrés aux équipes et (maigrement) rémunérés.
Une Université, divers univers
Les Universités des patients vont au-delà. Leur but : former des patients ressource, voire des experts. Ainsi, elles sont toutes adossées à leurs Universités locales, et au CHU, dans le cas de Grenoble.
Voilà pour les ressemblances, quid des divergences ? L’Université de Marseille a été fondée par les médecins, celle de Grenoble par les patients eux-mêmes et Paris a vu le jour grâce à une spécialiste en éducation thérapeutique. Modalités administratives, pédagogiques et même les étudiants varient aussi. Alors que Paris et Grenoble acceptent des recrues de tous bords, Marseille forme seulement des patients et des aidants.
Formé pour faire quoi ?
Quel bilan après une dizaine de promotions des trois Universités cumulées ? Plusieurs centaines de personnes ont été formées*. Les diplômés se disent pris plus au sérieux et affirment avoir gagné en estime de soi. Plusieurs thèses de doctorat ont été soutenues ou sont en cours. Des recherches impliquant les patients-étudiants, voire à leur initiative, se multiplient. Même quelques CDI ont été décrochés.
Mais l’essentiel est dans leur mission. « Un patient atteint d’une maladie chronique en est expert pour son compte. Libre à lui de garder ça pour lui-même, ou de le mettre au bénéfice des autres. Ainsi, on va vers un patient ressource, dont l’expertise est mise au profit d’autres patients, sous le contrôle d’un professionnel de santé. Le patient-expert est le troisième niveau. Lorsque ce patient a, à partir de son expertise, et après une ou plusieurs formations – sur la maladie, l’écoute, le partage, les aspects psychologiques – suffisamment de recul par rapport à sa propre pathologie, il essaie de faire émerger chez d’autres patients leurs propres ressources pour qu’ils prennent le dessus sur leur maladie », a expliqué sa vision Michel Coulomb, patient-expert.
Une mission qui cherche ses contours
Si les vocations des patients-experts commencent à se dégager, bien des aspects en restent à définir. Déjà, le terme même ne fait pas consensus et des alternatives ont été longuement évoquées. L’obligation pour un patient-expert d’être lui-même patient n’est également pas acquise pour tous. Mais ce qui questionne surtout, sont sa place dans le système de soins, son (im)partialité, son (in)dépendance, sa professionnalisation et sa rémunération. Et si ces patients sont largement ouverts au bénévolat, l’idée d’une indemnisation fait son chemin, deux arguments à l’appui : la reconnaissance de la compétence et l’aide vitale à ceux que la pathologie a écarté de la vie active. Pas facile, dans un système de santé exsangue... « La première pierre du temple est posée », a conclu Bernard Denis, le secrétaire général de l’UDPG. Le rendez-vous est pris dans deux ans pour faire le point sur les avancées.
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