Éducation thérapeutique chez l’adolescent diabétique

Un apprentissage progressif et long

Publié le 28/10/2013

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Crédit photo : S TOUBON

L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE chez l’adolescent a pour objectif d’augmenter son autonomie en développant ses compétences dans la gestion quotidienne du diabète. Elle vise aussi à améliorer la confiance des parents à l’égard de leur enfant afin qu’ils « lâchent prise » progressivement. Cette éducation s’intègre dans la prise en charge globale de l’adolescent et doit être adaptée au contexte familial.

Vivre avec un diabète fait appel à différentes compétences que sont le savoir qui englobe les connaissances de la maladie et du traitement pour mieux y adhérer, le savoir-faire qui concerne la maîtrise des gestes à pratiquer (injections) et les prises de décision (choix de la dose d’insuline…), et le savoir-être qui doit permettre à l’adolescent de vivre avec son diabète et ses exigences en toutes circonstances chez lui, à l’école, puis plus tard dans ses projets d’adulte.

L’acquisition de ces compétences se fait au travers de sessions d’éducation individuelles et collectives. Un apprentissage qui sera progressif et long.

Le suivi en éducation individuelle s’organise en lien étroit avec le suivi médical, prévu tous les 3 mois. L’adolescent est le plus souvent vu seul au cours de la consultation pour lui permettre d’exprimer librement ses besoins puis avec ses parents pour négocier ensemble le projet thérapeutique. Le suivi est capital. L’équipe éducative s’assure régulièrement qu’il a bien compris les enjeux du traitement sur le long terme et la gravité de toute interruption du traitement. Un adolescent ou une famille qui « oublie » un rendez-vous sera recontacté pour réorganiser le suivi.

Une plateforme pour les échanges d’expériences.

Le Dr Sabine Baron encourage vivement les adolescents diabétiques à suivre les sessions d’éducation collectives. Celles-ci sont en effet proposées à tous, bien sûr non obligatoires, mais elles ont démontré toute leur efficacité. Elles sont en général très appréciées par les jeunes diabétiques et leurs parents. Grâce à ces sessions, les adolescents découvrent qu’ils ne sont pas seuls à vivre avec cette maladie. Des débats en groupe sont également organisés pour les parents afin qu’ils expriment aussi leur vécu face au diabète de leur enfant.

Toutes les animations se font en milieu hospitalier pédiatrique avec une équipe composée de pédiatres spécialisés en diabétologie, d’infirmières puéricultrices, de diététiciennes et très souvent d’un psychologue. Elles sont proposées aux âges clés du développement de l’enfant soit vers 5-6 ans, puis à l’entrée au collège et ensuite au lycée. Leur organisation varie selon chaque structure hospitalière et en fonction de la disponibilité du personnel.

La principale contrainte reste d’ordre budgétaire. Pour rendre accessible l’éducation thérapeutique de groupe à un plus grand nombre d’adolescents, plusieurs initiatives intéressantes ont vu le jour. En région Midi-Pyrénées, certaines structures ont signé des conventions avec les hôpitaux de la région dans le but de les appuyer financièrement et techniquement dans l’animation de ces sessions. En Pays de Loire a été créé depuis 6 ans un réseau inter-hospitalier regroupant les équipes de diabétologie pédiatrique de toute la région pour améliorer l’organisation de la programmation et l’animation des séances de groupe.

Autre forme d’échanges proposée par un certain nombre de centres ou associations (l’Aide aux Jeunes Diabétiques) : les séjours de vacances hors secteur hospitalier. Une formule qui permet aux adolescents de pratiquer des activités avec leurs pairs dans un contexte différent, plus ludique mais également sécurisé puisqu’ils sont accompagnés de soignants référents.

16-18 ans, une transition difficile.

La transition du service de pédiatrie vers le service de diabétologie adulte est souvent programmée vers l’âge de 16 à 18 ans lorsque l’adolescent va quitter le lycée. C’est une période fragile au cours de laquelle l’adolescent prend véritablement conscience que le diabète et ses contraintes vont l’accompagner toute sa vie. Il « n’entend parfois plus » le discours des praticiens qu’il connaît par cœur. Il peut aussi être tenté de négliger ou d’interrompre son traitement. Le soutien des parents et de l’équipe médicale est alors essentiel à ce stade. Au CHU de Nantes, le Dr Baron a fait le choix d’organiser une véritable rencontre entre pédiatre, diabétologue adulte, adolescent et parents pour optimiser la réussite de cette phase de transition.

Dr ISABELLE STROEBEL