Une connaissance plus précise des différents types de handicap reste « indispensable si on veut pouvoir progresser dans les domaines de la prévention primaire, secondaire et tertiaire des handicaps de l’enfant », écrit Hélène Grandjean en présentant les études du BEH. La prévalence des déficiences sévères chez l’enfant et son évolution a été observée à partir des deux registres français de handicap de l’enfant: le registre des handicaps de l’enfant et observatoire périnatal (RHEOP, départements de l’Isère, de la Savoie et de Haute-Savoie) et le registre des handicaps de l’enfant de Haute-Garonne (RHE31). Cette analyse inclut tous les enfants nés entre 1987 et 1998, porteurs d’au moins une déficience sévère dans leur huitième année de vie.
Le taux global de prévalence était respectivement de 6,6 pour 1 000 enfants résidant en Isère et de 6,2 en Haute-Garonne. Les déficiences intellectuelles sévères étaient les plus représentées, avec des prévalences de 3,1 et de 3,2 pour 1 000 respectivement. La prévalence des déficiences motrices était de 3 pour 1 000 et celle des déficiences sensorielles sévères de 1,4 dans ces deux départements. Aucune évolution significative des prévalences n’était mise en évidence sur la période considérée, à l’exception des déficiences intellectuelles sévères en augmentation en Isère.
Déficiences intellectuelles sévères.
L’importance de ces déficiences intellectuelles isolées ou associées à d’autres déficiences devrait inciter à renforcer les mesures de prise en charge de ces enfants, estiment les auteurs de l’étude, menée par Malika Delobel-Ayoub. « Nos données soulignent l’importance des registres comme outil de surveillance de l’évolution des déficiences de l’enfant et d’aide à la planification. Elles montrent également l’intérêt d’un enregistrement de tous les types de déficiences, ce qui constitue incontestablement une originalité, la plupart des registres existant dans le monde étant plutôt restreints à un type de déficience », soulignent-ils.
Un autre travail, conduit sur les déficiences intellectuelles sévères (DIS) de l’enfant à partir des données du RHEOP, met en évidence un taux de prévalence de 3 pour 1 000 enfants résidant à l’âge de 7 ans dans l’un des trois départements alpins. Dans près de la moitié des cas, cette déficience intellectuelle est associée à une autre déficience sévère, trouble psychiatrique ou déficience motrice sévère et, dans ce cas, la proportion d’enfants atteints de retard grave ou profond est plus importante. Un tiers des enfants avec déficience intellectuelle sévère présentent un retard grave ou profond (QI inférieur à 35).
L’origine de la DIS reste difficile à identifier et elle est plus souvent prénatale chez les enfants avec DIS isolée. À 7 ans, 40 % des enfants sont scolarisés en milieu ordinaire mais seulement 15 % d’entre eux sont en classe ordinaire, souvent en classe maternelle et/ou bénéficiant d’une auxiliaire de vie scolaire. Pour les enfants avec DIS isolée, le taux de prévalence reste stable depuis 20 ans, alors que le taux de prévalence des enfants porteurs d’une trisomie 21 diminue. « Les effectifs d’enfants constituant la plus grande limite, il paraît important de pouvoir initier des recherches multicentriques sur ce sujet », indiquent les auteurs de l’étude, menée par Sylvie Rey.
* Outre des résultats de l’étude ÉPIPAGE (lire encadré), ce numéro (16-17, 4 mai 2010) évoque les handicaps de l’enfant consécutifs à un accident de la circulation et les enfants atteints de paralysie cérébrale en Europe.
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