Les conditions de recours à la sédation profonde précisées

Les textes d'application de la loi Leonetti-Claeys « créant de nouveaux droits pour les personnes en fin de vie » du 2 février 2016 sont parus au cœur de l'été, dans le « Journal officiel » du 5 août.

Un premier décret précise les conditions du recours à « une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie à l'issue d'une procédure collégiale ». Rappel de la loi : le droit à cette sédation peut être demandé par une personne atteinte d'une affection grave et incurable, si son pronostic vital est engagé à court terme et qu'elle présente une souffrance réfractaire aux traitements ou si elle décide d'arrêter son traitement, engageant ainsi son pronostic vital à court terme.

En cas d'urgence

Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, son médecin doit respecter la volonté exprimée dans les directives anticipées (DA), sauf, stipule le décret, en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à l'évaluation complète de la situation médicale, ou si le médecin les juge inappropriées ou non conformes à la situation médicale ; il doit alors engager une procédure collégiale et à cette occasion recueillir auprès de la personne de confiance le témoignage de la volonté du patient.

Le décret trace les contours de la procédure collégiale, indispensable en l'absence de directives anticipées pour un patient hors d'état d'exprimer sa volonté : le médecin peut l'engager de sa propre initiative, et y est obligé si la personne de confiance (à défaut, la famille ou les proches) le réclame. C'est une concertation avec les membres de l'équipe de soins, à laquelle s'ajoute l'avis d'un ou deux médecin(s) consultant(s) sans lien hiérarchique avec le médecin en charge du patient ; ce dernier prend la décision motivée et la notifie dans le dossier du patient. La personne de confiance en est informée.

Le décret ajoute qu'une sédation profonde et continue peut être décidée pour un patient hors d'état d'exprimer sa volonté (sauf si les DA disent son opposition), dans un cas de refus de l'obstination déraisonnable, et après procédure collégiale, même si la souffrance ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral.

DA dans le DMP

Le second décret définit les DA qui peuvent être conservées dans le dossier médical partagé du patient, chez un médecin de ville, dans le dossier d'hospitalisation ou de soins et bien sûr par l'auteur (ou confiées à la personne de confiance ou à un proche). « Tout établissement de santé ou médico-social interroge chaque personne prise en charge sur l'existence de DA », insiste le texte. Le médecin doit interroger le DMP et le cas échéant, rechercher l'existence et le lieu de conservation des DA. Enfin, un arrêté propose d'après la Haute autorité de santé (HAS) deux modèles de DA, selon la situation des auteurs lors de la rédaction.

Pour les promouvoir, la ministre de la Santé Marisol Touraine a annoncé une campagne d'information auprès des professionnels de santé puis du grand public sous l'égide du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie à la fin de l'année.