PAR LE Pr MICHÈLE KESSLER*
LA PRISE en charge des transplantés rénaux est complexe et leur adhésion au traitement est un élément fondamental dans la réussite de la greffe. L’évolution de la greffe peut être émaillée de nombreuses complications pouvant rapidement engendrer une morbidité importante et nécessiter des consultations et des hospitalisations non programmées. Le suivi « classique » de la greffe comporte des consultations fréquentes au cours de la 1re année, ce qui pose des problèmes dans certaines régions confrontées à une baisse de la démographie médicale. Un suivi partagé par le centre de transplantation, le service de néphrologie en charge du patient avant la greffe, le médecin traitant et, de plus en plus d’autres professionnels de santé, tels qu’infirmières, diététiciennes, psychologues, biologistes et pharmaciens d’officine nécessite la mise en place d’outils de communication performants. La télésurveillance devient alors un outil à part entière de l’éducation thérapeutique qui a pour objectif d’amener le patient à jouer un rôle actif dans la gestion de sa maladie grâce à l’acquisition de compétences en matière de connaissance de la maladie et de son traitement, d’auto-observation, d’autosurveillance et d’auto-adaptation du traitement en fonction des circonstances de la vie. La convivialité du dispositif technologique mis à la disposition des patients et la non-intrusion de la technologie dans la vie de ces derniers constituent des critères d’acceptation importants. Ces dispositifs technologiques doivent répondre à leurs besoins spécifiques, et être adaptés à leur habileté technologique, leurs contraintes professionnelles et leur style de vie.
DIATELIC a développé avec le concours du Laboratoire Lorrain de Recherche en Informatique et ses Applications (LORIA), un système expert d’alerte et d’aide au diagnostic sophistiqué, basé sur une modélisation mathématique. Déjà mis en place pour la dialyse péritonéale et l’hémodialyse, il a été adapté à la greffe rénale pour analyser les données cliniques fournies par les patients et les données biologiques provenant des laboratoires de biologie médicale. Ce système expert doit permettre de détecter très précocement les aggravations de l’état de santé des malades greffés afin de mettre en œuvre les actions adaptées et de n’attirer l’attention de l’équipe médicale que lorsque c’est nécessaire, lui évitant ainsi d’être submergé par les données. Les dispositifs technologiques mis à la disposition des patients doivent également intégrer un tutoriel qui présente des informations sur la détection des symptômes, les signes de détérioration de l’état de santé (sous forme d’alertes) et les comportements à adopter en cas de détérioration (sous forme de conseils répétés). Ce système de télésurveillance est actuellement proposé à tous les patients greffés au CHU de Nancy, disposant d’un accès internet et volontaires. Après accord du patient, un accès partagé aux données du dossier médical et des services de messagerie sont offerts à l’ensemble des soignants impliqués dans sa prise en charge : médecins transplanteur, néphrologue, médecin traitant, équipe d’éducation thérapeutique, pharmacien ainsi qu’au patient lui-même. Le réseau permet la communication entre tous les acteurs.
Soulignons enfin que la télésurveillance à domicile doit être conçue et implantée en considérant qu’il s’agit d’un mode d’intervention complémentaire dans la prise en charge globale du patient. Celle-ci doit donc comporter une coordination des soins définissant le rôle de chacun autour d’un dossier médical partagé avec et alimenté par tous les soignants et des référentiels.
* CHU de Nancy et réseau Néphrolor
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