Mobilisations pour l’endométriose

Publié le 17/06/2022

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Une filière de soins unique va être mise en place dans chaque région en 2023, ce qui devrait améliorer la prise en charge de l’endométriose. Le CNGOF a également émis des propositions pour améliorer le diagnostic et le traitement de cette affection.

Un comité technique en imagerie échographique va être créé pour mettre au point des référentiels de bonne pratique
Crédit photo : phanie

Une stratégie nationale contre l’endométriose a été présentée le 14 février 2022 par le gouvernement, avec l’idée de limiter l’errance et le retard diagnostiques, que subissent encore trop de patientes, et de réduire les inégalités territoriales d’accès aux soins. Dans chaque région, une filière de soins unique, impliquant structures privées et/ou publiques, sera mise en place en 2023 avec les agences régionales de santé (ARS) afin de proposer aux patientes un parcours de soins personnalisé intégrant les soins de support.

Des filières pilotes, comme celle mise en place au CHU de Rouen dès 2013 ont en effet démontré l’intérêt de cette structuration des soins. Trois niveaux sont prévus pour cette offre de soins graduée : soins primaires (niveau 1), pour les formes simples les plus courantes d’endométriose avec prise en charge par les médecins traitants, sages-femmes, et gynécologues de ville, soins secondaires (niveau 2) sous la responsabilité d’équipes spécialisées dans les endométrioses ayant résisté au traitement initial, prise en charge (niveau 3) dans des centres pluridisciplinaires pour les formes complexes de la maladie. Les femmes auront la possibilité d’accéder à une consultation fertilité avec éventuellement conservation des ovocytes. « Le budget prévu pour la création de ces filières est de 4,5 millions annuels d’euros », a précisé le Pr François Golfier (Lyon).

Un Pepr et le lancement d’une étude épidémiologique nationale

Jusqu’ici, moins de dix équipes se consacraient à la recherche fondamentale sur l’endométriose en France. La recherche sur cette maladie va bénéficier de la mise en place d’un Programme et équipement prioritaire de recherche (Pepr) par l’Inserm. Doté d’un budget de 20 millions d’euros sur 5 ans, il s’intéressera à l’endométriose mais aussi à d’autres aspects de la santé des femmes, comme la fertilité, l’exposition aux traitements antiépileptiques in utero.

Une vaste étude épidémiologique nationale sur l’endométriose, fondée sur six cohortes (Constances, E3N-E4N, Nutrinet-Santé, Elfe, Pelagie, Eden) doit aussi être lancée d’ici quelques mois. Une priorité en recherche clinique est, rappelle le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF), de développer des algorithmes à visée diagnostique, éventuellement grâce à l’intelligence artificielle et de valider des biomarqueurs, car leur fiabilité reste insuffisante.

Améliorer le rendement diagnostique

Le délai moyen entre le début des symptômes et le diagnostic reste trop élevé, sept ans. Le problème est que l’échographie ne repère les lésions profondes d’endométriose qu’une fois sur deux, et que l’IRM génère 20 % de faux positifs. Pour accroître les performances diagnostiques, le CNGOF propose, en concertation avec les associations de patientes, de créer un comité technique en imagerie échographique pour mettre au point des référentiels de bonne pratique et d’organiser sur le territoire national des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) radiocliniques, où échographistes et radiologues reliront ensemble les images.

Autres propositions : renforcer le dépistage, en allant vers les 14 % de jeunes filles et jeunes femmes avec des dysménorrhées sévères, ce, grâce à des consultations tout au long de l’enfance, la formation des infirmier(e)s scolaires ; ce qui exigera un partenariat avec l’Éducation nationale.

L’arrivée attendue des antagonistes de la GnRH

Le traitement médical de l’endométriose symptomatique repose en première intention sur la contraception estroprogestative, en général en discontinu. Récemment, des études ont montré que des contraceptions avec de l’estradiol naturel pourraient être efficaces. On pourra aussi proposer en première intention un stérilet au lévonorgestrel, et ce, même chez des adolescentes nullipares, a suggéré une étude publiée en 2021 (1). Les traitements de seconde intention sont représentés par les macroprogestatifs ou les agonistes de la LHRH, fortement efficaces mais avec de notables effets secondaires, en particulier osseux. Des perspectives sont apportées par l’arrivée d’antagonistes de la GnRH (Elagolix, Relugolix), qui peuvent être donnés par voie orale et ont mis en évidence une efficacité avérée sur les scores de douleur dans des essais randomisés. Ils auraient l’avantage de préserver la masse osseuse, à la différence des agonistes.

Communications du Pr François Golfier (Lyon), de la Dr Marina Kvaskoff (Villejuif), du Pr Arnaud Fauconnier (Poissy), de la Dr Marie Florin (Paris), de la Dr Christine Rousset-Jablonski (Lyon)

(1) Schwartz BI, et al. J Adolesc Health, 2021 Feb;68(2):357-63

Dr Corinne Tutin