Boucle fermée : bien préparer pour éviter les échecs

Les enfants et adolescents diabétiques de type 1 (DT1) ont souvent beaucoup de mal à atteindre les objectifs glycémiques, alors que leur risque de complications à long terme est accru. L’apport de la boucle fermée est une avancée majeure pour eux, au regard de l’amélioration métabolique et de celle de la qualité de vie de leurs aidants.

« Lorsque les enfants et leurs parents sont bien informés puis préparés à la mise en place de la boucle fermée (en suivant la position d’experts français de 2020 [1]), tout se passe généralement très bien, souligne d’emblée la Dr Élise Bismuth (hôpital Robert-Debré, AP-HP). Il est important que le patient et sa famille soient accompagnés par une équipe formée, qui saura intégrer le parcours de soins de la boucle fermée au parcours d’éducation thérapeutique du patient. » Il se décompose en trois phases principales : préparation, initiation (en principe trois mois, le plus possible en ambulatoire) et suivi, avec des consultations régulières répétées.

Anticiper les frustrations

La phase de préparation est plus ou moins longue selon les patients. Savoir prendre le temps, ou au contraire aller rapidement pour certaines familles, est essentiel si on veut éviter les échecs. Il s’agit d’une phase particulièrement cruciale durant laquelle il faudra explorer les besoins, les attentes et les représentations de l’enfant et de ses parents en les informant sur ce qu’est, et n’est pas, la boucle fermée.

Les prérequis nécessaires à l’utilisation de ces systèmes (pour le moment « hybrides »), de même que le degré d’amélioration métabolique atteignable (ne pas s’attendre à 100 % de temps dans la cible), devront être bien compris par l’enfant et sa famille, pour éviter d’éventuelles désillusions et frustrations lors de la phase d’initiation.

« Il faut bien expliquer les avantages (présence d’un algorithme qui ajuste la délivrance d’insuline et permet de lâcher prise) ainsi que les limites de la boucle fermée (elle ne gère pas en autonomie les repas et l’activité physique), ses éventuelles contraintes (porter et gérer une pompe et un capteur de glucose), détaille la Dr Bismuth. Ensuite, le choix du dispositif se fait en accord avec l’enfant et les parents, en fonction des caractéristiques des systèmes disponibles, en lien avec les besoins exprimés par l’enfant et sa famille. Nous disposons aujourd’hui de plusieurs systèmes pris en charge pour la population pédiatrique par l’Assurance-maladie, ce qui permet de répondre de façon personnalisée aux attentes. »

Il s’agit du système Medtronic Minimed 780 g, à partir de l’âge de 7 ans, du Tandem Control-IQ, à partir de 6 ans, et du CamAPS FX, à partir de 2 ans. Un quatrième système, Omnipod 5, est en cours de parcours réglementaire (le système français Diabeloop n’a pas d’autorisation en pédiatrie ni de dossier en cours).

Des équipes formées

L’accompagnement par une équipe de soins formée à la boucle fermée est essentiel. « Lorsque la famille est bien préparée, il y a très peu d’échecs. Dans notre pratique, depuis quatre ans, sur environ 300 patients équipés, nous n’avons eu aucun arrêt définitif de système. Quelques rares patients ont dû changer de système en raison d’une forte sensibilité à l’insuline et d’une instabilité glycémique importante, détaille la Dr Bismuth. Les seules vraies limites sont, bien sûr, le refus de porter une pompe, mais également la difficulté à porter et gérer le capteur en continu chez les patients sous pompe. »

Dans les situations de vulnérabilité (adolescents avec gestion du diabète suboptimal, fragilités sociofamiliales, difficultés à l’acquisition des prérequis, notamment le comptage de glucides, très jeunes enfants), le parcours de soins devra être adapté et personnalisé et l’équipe suffisamment dimensionnée pour que ces fragilités n’entravent pas l’accès à la boucle fermée.

« Dans certaines de ces situations, une organisation régionale pour la prise en charge de ces patients est probablement à favoriser afin de limiter les échecs », propose la Dr Bismuth.

Entretien avec la Dr Élise Bismuth (hôpital Robert-Debré, AP-HP)

(1) S. Franc et al. Méd mal metab. 2020(5)14 :S1